밀알복지재단

2025년 89호

분홍빛 꽃향기로 물드는 4월.

이리저리 휘날리며 떨어지는 벚꽃잎을 잡으면 사랑 혹은 소원이 이루어진다는 이야기, 들어보셨나요?

누군가에게는 이루어질 첫사랑, 누군가에게는 지금의 편안함, 누군가에게는 내일의 행복.

여러분은 어떤 마음으로 예쁜 벚꽃잎을 기다리고 계셨나요?

모두가 기대의 마음으로 벚꽃잎을 기다릴 때,

초은이의 엄마, 그리고 준서의 할아버지는 더욱 특별한 마음으로 벚꽃잎을 기다렸습니다.

심각한 복합장애로 24시간 엄마의 밀착 케어가 필요한 9살 초은이와 희귀 피부병과 굳어버린 다리로 인해 할아버지의 도움이 반드시 필요한 18살 준서.

아이들을 위해 간절히 붙잡는 벚꽃잎이 ‘봄날의 기적’을 불러올 수 있을까요?

아직 쥐여줄 수 있는 아이들의 벚꽃잎

①묵묵히 참아내는 준서의 희망

2023년 어느 봄날, 준서는 희망을 경험했습니다.

온몸의 피부가 벗겨지고 진물이 나는 증상으로 피고름이 나는 고통을 참아내야 했던 준서는 ‘봄날의 기적’을 통해 많은 응원과 도움을 받을 수 있었고 더 이상 피부 드레싱을 하지 않아도 될 정도로 상태가 많이 호전되었습니다.

그러나 완치가 어려운 희귀병이기에 준서는 여전히 많은 치료를 받아야만 합니다. 끝없는 피부 염증에 스테로이드 연고와 보습제로 피부를 관리해야 하고, 한 움큼 쥐어야 하는 알약을 매끼 먹어야 합니다.

“부디 나빠지지 않게 해주세요”

더 나아진 내일을 기대했던 준서의 간절한 기도.

그러나 애석하게도 준서의 몸속에 자리한 염증들은 다리근육을 퇴화시켰고 관절까지 굳어진 준서는 걷기까지 힘들어졌습니다.

분명 혼자 힘으로 서고, 불편하지만 걸을 수 있었던 준서.

이제는 할아버지의 도움 없이는 일어서는 것도 어렵습니다.

매일 복용해야 하는 많은 약과 매달 발생하는 병원비, 그리고 다시 걷기 위한 치료도 필요하지만 홀로 준서를 돌보며 일용직으로 수입을 마련하는 할아버지에게는 큰 부담입니다. 고령의 나이에도 점점 커가는 준서를 업어야 하는 할아버지지만 준서보다 앞으로 감당해야 할 의료비가 더 무겁게 느껴집니다.

준서와 할아버지, 두 사람은 한 번 더 봄날의 기적을 경험할 수 있을까요?

②표정으로 말하는 초은이의 하루

*피에르 로빈 증후군과 **샤프양 증후군.

초은이는 이름조차 생소한 두 가지 희귀병을 갖고 태어났습니다. 숨 쉬는 것도, 삼키는 것도 어려운 초은이는 항상 누군가의 도움이 있어야 살아갈 수 있습니다. 그리고 그 자리는 오롯이 초은이 엄마의 몫이 되었습니다. 유일한 보호자인 엄마는 낮밤 상관없이 24시간 초은이를 돌보느라 일을 할 수도, 제대로 된 잠도 이룰 수 없지만 배시시 웃어주는 초은이의 미소에 하루하루 힘을 냅니다.

*피에르 로빈 증후군: 턱뼈 결함, 혀 근육 축소로 인해 호흡곤란, 음식물 섭취에 어려움을 겪는 희귀 질환

**샤프양 증후군: 유전자 이상으로 발생하며, 관절염과 근육긴장 저하로 발달 및 지적 장애까지 동반하는 매우 드문 질환